KAUFMAN S., 2005. Ces questions éthiques sont récurrentes dans certains champs, notamment lorsqu’il s’agit d’un retrait de soin qui peut entraîner la mort. (eds. Naturel aussi dans un contexte où, à proximité (aux États-Unis), les choix thérapeutiques sont à peu près inégalés pour celles et ceux qui en ont les ressources. 3Dès le début de cette recherche, les enjeux et les défis posés par les progrès médicaux se sont imposés d’eux-mêmes. Et on veut être heureux et en paix avec nos solutions. (eds), From Max Weber, Essays in Sociology. Le désir de réussite, l’inconfort devant l’échec thérapeutique peuvent être aussi des acteurs dans les choix de parcours. 11  À titre d’exemple, la Faculté de Médecine de l’Université de Montréal créait, à l’automne 2011, un « Sous-comité sur les Humanités » dans une perspective de révision de son programme de médecine. Dans le train qui le conduisait à Lourdes, il fut amené à examiner une jeune fille présentant une tuberculose péritonéale terminale. C'est alors qu’il se lia à Philippe Pétain. 35Par-delà cette rencontre, si le « bien du patient » est un puissant leitmotiv, comment définir un niveau de qualité de vie suffisant pour cautionner la poursuite de traitements dits agressifs causant plusieurs effets délétères et monopolisant des ressources considérables dans un système public de santé ? Mais c’est certain qu’on essaie… […] Comme ce patient-là qui est décédé hier. Et la famille dans ce contexte ? De développer en lui toutes ses activités virtuelles. Pour d’autres, cet état de fait est plutôt l’amorce d’interrogations profondes sur la vie, son sens, la mort et plus que tout, sur sa qualité. 13  « I would argue that a moral imperative to provide treatment is experienced by physicians when they are faced with a decision about whether to prescribe a therapy which has begun to ‘feel’ routine. Dean's Reports. Ils se construisent à la fois dans un environnement particulier (type d’unité de soins), de trajectoires professionnelles et de formation, de façons de penser la rencontre clinique. (dir. La formule de base de ce puissant fortifiant remonte à l’Europe médiévale, c’est-à-dire à l’époque où les gens souffraient de toutes sortes de maladies et d’épidémies. Laisser mourir un enfant en laissant la maladie suivre son cours même si cela conduit à la mort, ce n’est pas pareil. D’une part, ces savoirs sont en perpétuelle évolution et impliquent une constante mise à jour. L’émergence de cette spécialité chez les adultes est d’ailleurs redevable à une percée technologique : l’utilisation d’un « poumon d’acier » pour traiter des patients souffrant d’insuffisance respiratoire liée à la poliomyélite en 1952. Carle. Il faut qu’on gère ces nouveaux individus… qu’on a… qu’on a créés. »Médecin, soins intensifs, 6 années d’expérience professionnelle. « Tout ça, c’est toujours des champs de débats qu’on n’avait pas avant et tant mieux ! Comme ailleurs, en sciences sociales notamment, la notion d’agency (Giddens, 1979)7 accorde une liberté d’action aux sujets. Subjectivités, parcours de soins et fins de vie, www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue /pdf/888.pdf. 25Les rôles des soignants semblent en évolution. Il a été membre de l’Académie pontificale des sciences. Maisons-Laffitte, Île-de-France, France Publiée il y a environ un mois. This progress affects clinicians and nurses daily, posing challenges for which there are no ‘easy’ solutions. La poursuite de traitements dits « agressifs », une qualité de vie « suffisante » pour aller de l’avant sont des notions qui ont peu de résonance pour la majorité des individus. Ainsi un enfant qui semble à bout de souffle, près de la mort tant il peine (suite à un traitement particulièrement agressif ou encore en raison d’une rechute virulente de la maladie), se retrouvera au service de soins intensifs où cette connaissance intime du parcours est moins présente. Berkeley, University of California Press: 49-95. Questions de compétence et de champ d’action, questions d’allocation de ressources, questions morales quant à la vie, à sa qualité et quant à la mort. Les progrès médicaux sont en cela un paradoxe : s’ils ont souvent rendu possible une vie meilleure, ils appellent une réflexion profonde, souvent déstabilisante, sur ce qui est désormais possible pour abréger la vie. […] Moi ça m’inspire un grand progrès ! Il choisit alors de s'expatrier. Héraclès esclave d’Omphale. Les perspectives sont variables et s’amorce alors un nouvel épisode de soins, dans un contexte autre, et où la technologie permettra de soutenir, de maintenir la vie alors que le corps fait défaut. « Can bioethics embrace diversity », In FAINZANG S. et HAXAIRE C. (eds), Of Bodies and Symptoms. Dans le service de soins intensifs, un appareillage de plus en plus sophistiqué permet un monitorage constant de l’évolution d’un état ou encore le maintien de la vie par l’intermédiaire de systèmes de maintien des fonctions vitales, tels que les systèmes d’assistance respiratoire et cardiaque (« machine cœur-poumon ») ou les appareils de circulation extracorporelle (« ECMO »). Nous sommes au contraire dans un espace social sans équivoque, un espace pluriel et apprenons tous à avancer avec cette complexité porteuse, nous l’espérons, de renouveau. À partir de témoignages nuancés, nous explorerons les enjeux et défis posés par la technologie, principalement dans les unités de soins intensifs pédiatriques et d’hématologie-oncologie où nous avons mené nos recherches. 14De fait, arrivées en fin de course devant une mort inévitable — ou bien devant une poursuite de vie jadis envisagée comme peu ou pas enviable —, les familles veulent souvent que tout soit fait. D’une certaine manière, cette mort et son trajet inexorable étaient intimement associés à la vie. « [Dans notre unité] on est comme dans toute médecine universitaire, on est à la fine pointe. Ces rationalités n’en sont pas moins plurielles (Mol, 2002 ; Paillet, 2007) et prendront des expressions différentes selon les parcours des uns et des autres, des champs et expériences de pratique, du rapport au patient, à l’enfant. Féminicide Strasbourg : Il tue son ex-compagne et enterre le corps en forêt . En 1912, il obtint le prix Nobel de physiologie ou médecine « en reconnaissance de ses travaux sur la suture vasculaire et la transplantation de cellules sanguines et d'organes[4] », devenant à l'époque à la fois le plus jeune lauréat et le premier scientifique récompensé pour ses travaux hors de son propre pays. 36Ainsi, les nombreuses options thérapeutiques ne sont pas à emprunter systématiquement. ), Inégalités sociales de santé au Québec. Cette évolution n’en est pas moins une source d’interrogation tant pour la pratique médicale que pour la pratique infirmière. Ça, ç’aurait été notre premier choix. 47Les cliniciens rencontrés en milieux hospitaliers tentent d’apprivoiser cette technologie qui rend tout possible et qui impose à la fois des réflexions fondamentales tant sur la vie et la mort que sur l’allocation de ressources et les possibilités encore inédites d’interventions porteuses. Ils ne se font jamais à l’idée que leur enfant peut mourir. 28Une spécialisation accrue, des pratiques compartimentées en fonction des expertises, une attention accordée aux données parfois au détriment de l’expérience clinique, tous sont partie prenante de cette médecine en mouvement, médecine qui cherche désormais à réintroduire l’humain au centre de ses préoccupations11. L’intégration professionnelle de médecins diplômés à l’étranger au Québec : un enjeu d’envergure en santé mondiale, licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International, Bureau éditorial et comités (de rédaction, scientifique et de lecture), Catalogue des 554 revues. Reste que la mort ne peut pas être du seul ressort de la médecine, tout comme la vie. Pour ses découvertes, il fut décoré de la Légion d'honneur[6]. Nous évoquions plus tôt les difficultés d’introduire la mort dans l’échange avec les familles. Un article de Wikipédia, l'encyclopédie libre. Laisser aller, pour nous, c’est très difficile. La nuance est fine, mais il y a une différence. Celle de la famille, celle du patient, celle du soignant (ou de l’équipe soignante) ou celle de l’institution ? Chaque enfant est tué. En milieu de soins de pointe, la pathologie et les moyens mis en œuvre pour soulager ou soigner peuvent devenir des entités en elles-mêmes. »Médecin, soins intensifs, 9 années d’expérience professionnelle, « C’est pas parce qu’on peut faire quelque chose qu’on doit le faire. Quoi faire avec ces patients ? Fils d'Alexis Carrel-Billiard, négociant[1], il épouse Anne Gourlez de La Motte, veuve du marquis Henri Jarret de La Mairie et petite-fille du général Auguste Étienne Marie Gourlez de Lamotte. Maintenant 80 % des enfants survivent à leur cancer. Et ces enfants sont ignorés, on les évite, car on veut ce qui est aigu et stimulant […]. Elle en est occultée ou, à tout le moins, « pose problème » (Kaufman, 2005). Il s’agit là d’une question, voire d’un débat épistémologique que les cliniciens ne peuvent résoudre seuls. Ses travaux ont donné lieu au constat suivant, à savoir que l’habitude, le recours quasi routinier à l’une ou l’autre technique tend progressivement à inscrire cette même technologie non plus dans le champ des possibilités thérapeutiques, mais comme obligation « morale » de pratique13. Dans son premier ouvrage, L’Empire du non-sens, le philosophe français Jacques Ellul (1912-1994) se demande ce que devient l’art dans … C’est aussi un lieu où la mort est à apprivoiser ; elle devient un choix, s’imposant rarement d’elle-même. Spécialisation accrue, technicisation des pratiques. Quelle logique sera retenue comme celle qui détermine le recours ou non à ces options ? En 1979, l'Union astronomique internationale a donné le nom de Carrel à un cratère lunaire, en l'honneur des contributions scientifiques du prix Nobel Alexis Carrel. S’agit-il, comme l’entend l’anthropologue Gilles Bibeau (à paraître), d’une perte de repères face à la mort et au deuil par l’effacement progressif des rituels entourant la fin de vie ? Et le patient ? Montréal, Éditions du CHU Sainte-Justine. Lundi 25 janvier 2021, aux État-Unis, un père de famille a été inculpé pour homicide involontaire pour avoir tué le compagnon de sa fille après l'avoir découvert caché sous le lit. Paris, Éditions de Minuit, collection Le sens commun. Ces représentations (tout est possible) et ces modes d’organisation des soins participent aux attentes qui, à leur tour, prennent des formes concrètes lors de prises de décision qui orienteront les trajectoires de soins. Enjeux sociaux, de santé et d’éducation. « Toutes les familles ont-elles une même voix en contexte de soins ? Paradoxalement, cette présence accrue de la technologie amène certains médecins à craindre sa portée sur l’éthos médical. New Technologies and Emerging Spaces of Care. 7  Notion parfois traduite en français par « agentivité ». Je peux faire en sorte que votre enfant souffre le moins possible et m’assurer qu’il mourra dans les meilleures conditions ». Le Front national de la jeunesse (FNJ) choisit en 2005 de placer son université d'été « sous le patronage » d'Alexis Carrel[25]. Leur recrutement s’effectue sans concours et n’entraîne pas leur titularisation, sauf disposition expresse. JINAN, Chine, 11 février 2021 /PRNewswire/ -- Jinan Shengquan Group Share Holding Co. (SQ Group) en collaboration avec le Hong Kong Nano and Advanced Materials Institute (NAMI) a publié les résultats de ses dernières recherches scientifiques : un tissu antiviral et antibactérien nouvellement dévoilé. Le soutien financier de l'université s'avérant malgré tout faible, il accepta un poste au sein de l'Institut Rockefeller (Rockefeller Institute for Medical Research). 16Ce paradoxe prend sens dans un contexte où l’hôpital est associé à un lieu ‘miracle’. Toute sa famille est morte de tuberculose. On devient des techniciens de la médecine et à partir de là, on fait fi de tout ce qui est émotionnel, spirituel, philosophique, éthique, etc. 2000). On attribue à Carrel[8]la phrase « Une cellule bien hydratée, bien nourrie, bien débarrassée de ses déchets se renouvelle perpétuellement », suggérant à long terme une possible immortalité des organismes. « Le principal problème pour les soignants comme pour les familles, c’est de voir un patient derrière [tout cela], malgré les techniques. ), Science as Practice and Culture. Ces différentes voix témoigneront de rationalités parfois parallèles, convergentes ou divergentes, et des normes et valeurs qui s’affrontent, se rencontrent et se négocient dans l’espace social de la clinique. Héraclès et la Médecine : ... fille d’Eurytos, mais tue son frère Iphitos. Quelques enjeux de la prise de décision lors de maladies graves, Extending life or considering death? Je connais son histoire. Tu peux en discuter jusqu’à ce que les poules aient des dents, il n’y a pas de bonne réponse. « Medicare, Ethics, and Reflexive Longevity: Governing Time and Treatment in an Aging Society », Medical Anthropology Quarterly, vol. Mais il faut qu’on gère ces débats, il faut qu’on gère ces malades. Lisez toutes ses analyses de l'actualité, et partagez vos papiers préférés. Elle peut mourir à tout moment, juste sous mes yeux. Cours au Collège de France, 1977-1978, Paris, Gallimard Seuil : 3-29. 12Dans les unités d’hématologie-oncologie, un enfant qu’on verra très mal en point, très malmené par les effets d’un traitement, pourra néanmoins susciter l’espoir. Selon les contextes sociaux et culturels, la mort sera (ou non) en continuité avec la vie, accompagnée (ou non) de référents qui permettent de lui donner sens. View Full Blog. Et vient un moment où c’est tentant parce que c’est rassurant de regarder des chiffres, quand le petit [enfant] est tout gris […]. 19En fait, c’est le mandat même de l’hôpital qui est remis en question par le truchement de l’évolution des pathologies. Cette liberté n’en est pas moins à situer dans un contexte social plus large qui balise (sans prédéterminer) ces actions. Alors la réponse d’hier n’est pas nécessairement bonne demain […]. », In KANOUTÉ F. et LAFORTUNE G. Ces progrès interpellent quotidiennement médecins et personnel infirmier, posant des défis pour lesquels peu de réponses existent. « En général, les parents peuvent saisir ce que signifie un enfant en fin de vie ou un enfant qui survit. En juillet 1939, atteint par la limite d’âge inflexible de l’Institut Rockefeller[7], il rentre en France, deux mois avant le début de la Seconde Guerre mondiale. À partir d’une étude anthropologique des pratiques cliniques en milieux de soins tertiaires, cet article s’intéresse aux défis posés par les progrès médicaux et technologiques en unités de soins intensifs (aigus) et en unités d’oncologie pédiatrique (chroniques). Par la suite, il orienta ses travaux sur la culture de tissus[5]. La médecine sera très technologique où, en fin de course, un médecin prendra une décision sans avoir eu de contact ou très peu avec le patient et sa famille. 40Ce qui nous ramène à l’idéal médical attendu, médiatisé et même co-construit par l’intermédiaire d’un appui technologique toujours plus présent dans la pratique quotidienne. Paris, Presses Universitaires de France. Des noms de rues associés au nazisme disparaissent à Gatineau. New York, Elsevier: 1162-1176. Cette malheureuse est arrivée au dernier stade d’une péritonite tuberculeuse. Aujourd’hui, les progrès médicaux, indissociables des progrès technologiques, donnent lieu à une prolifération de moyens et les lieux de soins, particulièrement les hôpitaux de soins tertiaires et quaternaires, en sont largement tributaires1. Pouvons-nous l’apprivoiser dans un milieu hospitalier où tout est orienté vers la vie à préserver ? (dir. 33Qu’il s’agisse d’une rencontre ad hoc (comme dans le service de soins intensifs ‘classiques’) ou d’une relation construite dans le temps (soins intensifs renouvelés, c’est-à-dire où les patients chroniques aigus deviennent une dimension de la pratique, ou encore en hématologie-oncologie où les relations se tissent au fil d’une vie, courte ou moins courte, selon l’évolution de la maladie et des effets des traitements), l’éventualité d’une mort prochaine exige un accompagnement des parents, de la famille. 1  Ces questions sont aussi posées en dehors des milieux hospitaliers. Au Québec, en 2015, à Gatineau la rue Alexis-Carrel devient rue Marie-Curie[29]. Naissance de la clinique. German Nunez, « Des origines de la prothèse vasculaire ». Une fois cette étape passée toutefois, la suite de cette vie interpelle. [notre traduction] »Médecin, soins intensifs, 14 années d’expérience professionnelle. Ces questions sont davantage présentes dans deux des trois unités de soins intensifs documentées, la troisième n’ayant plus de soins ‘intermédiaires’ en son sein (les patients étant transférés dans un autre lieu, une fois l’étape aiguë d’intervention passée). 4L’étude multi-sites s’est déroulée dans trois centres hospitaliers pédiatriques de soins très spécialisés (tertiaires et quaternaires) situés dans autant de métropoles cosmopolites canadiennes : Montréal, Toronto et Vancouver. Covid-19. Nous assistons à une rapide évolution de la patientèle dépendante de cette technologie de pointe (et pour laquelle une restauration complète de l’intégrité devient impossible) alors que le mouvement, les défis, l’intensité du moment présent animent toujours une large part des professionnels qui choisissent d’œuvrer aux soins intensifs. AccueilNuméros5Hors thèmeProgrès de la médecine, progrès t... À partir d’une étude anthropologique des pratiques cliniques en milieux de soins tertiaires, cet article s’intéresse aux défis posés par les progrès médicaux et technologiques en unités de soins intensifs (aigus) et en unités d’oncologie pédiatrique (chroniques). « C’est une véritable explosion ces 10 dernières années, le nombre de patients traités et les parents qui veulent des traitements et un soutien à long terme pour leurs enfants qui, il y a quelques années à peine, n’auraient pas dépassé la petite enfance. Dean's Report : Faculty of Health Sciences 2018-2019. 37Or, aussi prometteuse qu’elle soit devenue dans son appui à la médecine, la technologie ne peut à elle seule guider les choix, souvent éprouvants, qu’un clinicien, une équipe et une famille sont appelés à faire nommément en fin de parcours de vie. En oncologie, on devient membre de la famille, car on les voit si souvent. Ces questions sont au cœur de l’« après-progrès » (Kaufman et Fjord, 2011). [notre traduction] . [notre traduction] »Médecin, hématologie-oncologie, plus de 30 années d’expérience professionnelle. 9À la différence des « intensivistes », souvent critiques de cette technologie tout en y étant étroitement associés, les hématologues-oncologues saluent plus généralement les progrès atteints, la technologie y est surtout perçue comme ressource. HACKING I., 1992. D’autres le sont par l’Institut national d’hygiène, futur INSERM, de Robert Debré. Au sujet des transsexuels, Carrel écrivait : « Les sexes doivent de nouveau être nettement définis. CAMBROSIO A., YOUNG A. et LOCK M., 2000. « Là où mourir n’est pas toujours mourir », In FORTIN S. et BLAIN M.-J. Elle a eu des ulcères tuberculeux, des lésions pulmonaires, et maintenant, ces derniers mois, une péritonite, diagnostiquée tant par un médecin généraliste que par Bromilloux, un chirurgien renommé de Bordeaux. En hématologie-oncologie par exemple, les connaissances propres aux différents traitements, la mise au point de nouveaux ensembles médicamenteux ou la précision d’un diagnostic sont des atouts qui favorisent, au quotidien, une meilleure prise en charge. Stanford, Stanford University Press. Cela arrive très rarement. Ainsi, au Danemark, la preuve de l'ouverture d'une molaire remonte au néolithique. « La technologie envahit la médecine. « Leçon du 11 janvier 1978 », In FOUCAULT M., Sécurité, Territoire, Population. Abingdon, Routlege: 129-158. Quels liens tissons-nous entre la mort et la vie ? Subjectivity Ethnographic Investigations. Ces expériences prônaient une conception dynamique de la médecine familiale capable de traiter en gros plus de 90% des bobos d’une population; et surtout, le renversement de la pyramide où le système en entier reposait désormais sur une base solide, large, accessible : la première ligne ! 13Les progrès technologiques génèrent des attentes face à la médecine. Et si, pour l’« intensiviste » cité plus haut, cette technologie influe sur l’éthos même du médecin et son rapport au patient, elle modifie aussi le rapport aux familles pour qui la technologie n’est pas l’apanage d’une discipline ou d’un champ, mais bien une condition de vie pour leur enfant. On ne peut pas ! En 1908, il réalise la première auto-transplantation rénale parfaitement fonctionnelle sur une chienne[3] puis reproduit l'exploit avec la plupart des organes (cœur, thyroïde)[2]. 14  Qui plus est, dans des localités plurielles telles que Montréal, Toronto ou Vancouver, les relations sociales s’inscrivent aussi dans un contexte de relations entre migrants et non migrants, entre minoritaires et majoritaires (Fortin et al., 2011). La grande majorité des cliniciens œuvraient aux soins intensifs ou en hématologie-oncologie dans l’une ou l’autre des institutions hospitalières touchées par l’étude, à l’exception de 30 % des médecins qui étaient rattachés principalement à la pédiatrie générale, incluant les soins palliatifs. Il n’y a rien sur les soins critiques chroniques. ), Mourir à l’ère biotechnologique. « Il ne faut pas qu’ils aient le sentiment qu’ils ont abandonné leur enfant dans tout ça. Dans le cadre de cet article, nous avons recours aux corpus concernant les médecins et, secondairement, les infirmiers (entretiens semi-dirigés), le tout soutenu par une compréhension du terrain générée par les observations. Les différentes options devenues possibles sont autant de moments pivots dans l’orientation des soins. Montréal. La police est intervenue à Lille pour interrompre une fête avec 60 personnes. Cette fin de vie appelle aussi une prise de décision dans le « meilleur intérêt » de l’enfant. [notre traduction] »Infirmière, soins intensifs, 29 années d’expérience professionnelle. 23Pour leur part, les infirmières évoquent la place croissante que prend le savoir technique sur le savoir pratique. Faut gérer. « Le conflit des médecines », Esprit, 284 : 71-80. S’agit-il d’un même continuum ?
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